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癲癇藥代購商被控販毒 過千病童家長發求助信:孩子面臨斷藥危機


當世界上明明有藥可治,但因為國家政策管控讓孩子吃不上藥,讓我們眼睜睜看著孩子病情惡化,甚至失去生命,我們的心太痛 ——癲癇病患兒童家長聯名公開求助信

 

過千個癲癇病患兒童家庭近日聯名發公開求助信。

「如何讓我們的孩子活下去?」——過千個癲癇病患兒童家庭近日聯名發公開求助信,指7月起大量氯巴占藥物被海關扣查,孩子面臨斷藥的危機,可能危及生命。我們訪問到其中一位媽媽,她說家中只剩下兩個月藥量,未來一旦斷供,兒子可能不再能走路。

安俊豪及他的母親

今年7歲的安俊豪是在1歲7個月時接種百白破疫苗,3天後出現癲癇徵狀,被確診為難治性癲癇。俊豪的媽媽說,他當時走路歪歪扭扭,試過多款傳統藥物無果,於是醫生推薦他們將藥物換成氯巴占。

「換上這個藥,7天之後走路就很穩,反正副作用比國產的少很多。國產的根本......孩子頭上天天摔得大疤、小疤、大傷疤、新傷疤那樣的......」俊豪的媽媽非常心痛。

但近月,她發現愈來愈難買到氯巴占,「手裡有錢就趕緊問代購,反正不能斷了孩子這個藥,哪怕不吃飯也要給孩子買這個藥。從以前4、500塊錢,就漲到了880元,880元現在也沒有貨。如果真買不到,我就要給孩子再換另一種藥試一下」。

換新藥前,俊豪走路歪歪扭扭,額頭上總有新傷舊痕。

與俊豪一樣面臨斷藥危機的還有大量罕見癲癇病兒童。今年7月,一個在病友群中做氯巴占代購的病患兒童家長因為涉嫌走私、運輸和販賣毒品罪被起訴。

過千個病童的父母近日就聯名發公開求助信,問「如何讓我們的孩子活下去?」信中指,氯巴占是一款非常有效的抗癲癇藥物,但在國內它屬於第二類精神藥品,無任何正規途徑可以買到,為了救命,家長只能尋求海外代購。

不過,7月以來,各地病友反映氯巴占被海關查扣,家長陸續在群組求救,指孩子到了即將斷藥的邊緣,而他們除了互相安慰就束手無策,那些原本病情控制良好的孩子們,可能因此加劇病情,甚至危及生命。而就他們撰寫求助信的不久前,有家長就在群中說,孩子離開了。

家長陸續在群組求救,指孩子到了即將斷藥的邊緣。

信中指,當世界上明明有藥可治,但因為國家政策管控,讓孩子吃不上藥,讓他們眼睜睜看著孩子病情惡化,甚至失去生命,他們的心太痛。家長又指,他們無意挑戰國家對精神藥物的管控政策;但他們有海外臨床實驗支持、有疾病的診斷證明、有醫生的處方,他們做的是買藥、不是販毒,希望政府給他們一個合法的渠道買藥。

俊豪的媽媽說,「就希望他們能引進這種藥也好,哪怕咱們國家出這種氯巴占也可以,哪怕含量少一點,最起碼咱們不用從代購手裡這樣子急需,還買不到......你就(想)國家這麼強大、富強,能幫助我們這種家庭是最好不過了」。