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親愛的照顧者


【撰文:老人科專科醫生馬仲儀】

近日有很多人討論電影《爸爸可否不要老》,男主角安東尼鶴健士的演出受到讚賞,也引起了大家對認知障礙症的關注。我不打算在這篇討論患者的各樣徵狀和精神行為問題,我建議有興趣的讀者可看看香港老人科醫學會二〇一九年製作,一套十三集的短片。今天,我想和大家談談照顧者。

電影《爸爸可否不要老》劇照。

大部分人都明白,家人隨着年紀增長,身體機能漸漸衰退,長期病也逐一出現。然而,認知障礙症的問題好像比較複雜;看着他們的腦筋變慢,性格驟改,到了後期溝通和辨認身邊人的能力也受到影響,是頗令人唏噓的,有些家屬甚至不能接受。家人怎樣去理解認知障礙症這診斷,受到很多原因影響:患者原來的能力、性格、崗位、人際關係、經濟狀況,本身的家庭動力(family dynamics)和從前的經驗等等。 

照顧者對認知障礙症患者十分重要,個人認為,他們比藥物治療更重要。學術研究早已證明照顧者的態度、特質和生活質素等,可影響患者的病情、情緒行為問題、可接受到的治療、身體狀況,甚至壽命。因此,我盡量希望在覆診時與病人恆常的照顧者見面,也花很多時間和他們交流。臨床經驗告訴我,除了病人的年齡和認知障礙症類別,照顧安排和照顧者的態度最能預測往後病情的變化。 

家居照顧比院舍好

誰是合適的照顧者?坦白說,家居照顧總比院舍好,除非患者經常單獨一人,環境不安全,或在晚期時身體十分虛弱,超越了家人的照顧能力。真心關懷患者,願意為他們付出的人,就是合適的照顧者;伴侶和子女最常見,現時多了留家工作的年輕人樂意跨代照顧祖父母,兄弟姊妹表親也有,海外女傭必不可少,多年相熟的鄰居是不錯的人選,我也見過視朋友如家人般的照顧者。血緣和家庭關係並非必要,無私的愛才是先缺,不批判和接納是座右銘。

照顧者的態度對認知障礙症患者十分重要。

很多照顧者都很努力,年輕的教育和經濟水平較好,也懂得找尋不同的資訊;年長的勝在能花較多的時間。完美的照顧計劃當然最好包括日常訓練、活動安排、藥物管理、營養飲食,合適的家居設計和長時間陪伴,但是照顧者在香港得到的幫助很少,要做到以上種種談何容易?!有時問問照顧者他們和患者的日常生活如何,他們大都告訴你做了不少事情,內容並不很重要,觀察他們的態度才是精髓。 

有些照顧者會自責,為自己添加壓力;有些會抱怨患者不合作,不經意流露出不耐煩和埋怨的態度;有些十分認真,要求患者盡量跟隨他們的安排,偶爾會做成磨擦;有些未能完全接受認知障礙症的診斷,經常把患者失智的徵狀和生活上的錯誤掛在嘴邊,令患者自我形象受挫;有些根本不願意或不適合擔當照顧者,但無奈就範於經濟困難或家庭決定下,安排當然較粗疏。

照顧者的壓力很大,但政府忽略照顧者對社會的貢獻。

良好的照顧者從患者角度出發

曾經遇過一對長者夫婦,本來的關係已很差,形同分居。其中一方患上認知障礙症,礙於經濟問題,子女未能負擔另覓照顧者。源於從前婚姻中的恩怨,照顧者對患者現時的情緒行為問題更加不滿,日常相處僵持,患者的行為問題亦因此加重。其實,患者未必能明白或記得我們對他們説的話,為他們安排的活動,對他們的護理,但他們能感受到我們對他們的愛,溫柔和抱怨。良好的照顧者通常都是輕鬆自若,處理事情從患者角度出發,更不吝嗇向患者表達他們的關愛。

患者能感受到我們對他們的愛,溫柔和抱怨。

可是,照顧認知障礙症患者是一件十分艱巨的工作,過程可以是數年至十數年,患者有時會做出令人難堪的行為,加上現時的治療未能有效完全阻止病情惡化。外國研究發現,認知障礙症患者的照顧者精神和身體健康都容易出現問題,更有研究指出部分照顧者有自殺和自殘的想法。數年前本地也有一宗相關的慘劇,照顧者疑有抑鬱症狀,因憂慮患者的照顧問題,先殺死患者,然後自殺,最後獲救。照顧者的壓力除了因為日常護理工作,亦可能來自家人、朋友和大眾的批評和不諒解,所以家人和經常接觸照顧者的醫護同工必須留意自己的態度,要多關心他們的需要。

社署忽略照顧者對社會的貢獻

香港是一個對認知障礙症患者和照顧者友善的地方嗎?我覺得不是。自從上述提到的慘劇發生後,社會福利署雖然加強了給認知障礙症患者的服務,但仍不是以患者和家庭為本,轉介時有不少限制,疫情期間更有不少暫停了。不少照顧者向我們投訴社署職員的冷漠和僵化,大部分服務只給予60歲或以上人士,忽略了早發性認知障礙症患者的需要。最嚴重的是社署忽略照顧者對社會的貢獻,拒絕設立專門給予照顧者的經濟支援,有經濟問題的全職照顧者只能申領綜緩,這令一些低收入人士都不願放棄工作,成為全職照顧者。 

親愛的照顧者,照顧認知障礙症患者沒有絶對正確的方法,唯獨愛和包容是最有效和珍貴的。你們的工作偉大無比,但切記關顧自己的身心健康,有困難時要勇於求助。 

作者簡介:馬仲儀,公共醫療醫生協會會長,老人科專科醫生,亦有復康科專科資格。中大醫學院畢業,經歷沙士襲港,關注老人及基層的醫療健康。


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